Era mi ultrasonido de las 20 semanas, y mi esposo y yo estábamos emocionados por descubrir el género de nuestro segundo hijo. Pero pudimos notar por la reacción del técnico que algo no estaba bien. Nos dijeron: "Algo se ve diferente en la cabeza, la columna vertebral y los pies del bebé, pero no podemos decirle lo que está pasando". Solo sabemos que algo no está bien".
Por supuesto, nos sentimos aterrados y confundidos.
Eso fue el viernes 20 de abril de 2018, y el lunes siguiente recibimos el diagnóstico: nuestro bebé padecía de espina bífida.
Espina bífida es un defecto del tubo neural que se produce durante el primer mes de embarazo cuando la médula espinal no se desarrolla o no se cierra correctamente. En esa área, la médula espinal y los nervios atraviesan la espalda del bebé, formando un saco en la parte externa del cuerpo que puede hacer que el bebé sea propenso a infecciones que pueden amenazar su vida. La espina bífida puede provocar muchas discapacidades físicas, como problemas para caminar y movilidad, la función de los intestinos y la vejiga, y la acumulación de líquido en el cerebro que podría requerir la insersión de un tubo para drenar el líquido (derivación).
El médico al que me habían referido dijo que podría tener un parto normal, y luego harían una cirugía en la columna vertebral después de que naciera el bebé. Sin saber realmente en lo que me estaba adentrando, comencé a contactarme con la comunidad de espina bífida de la Florida Central a través de Facebook. Me puse en contacto con una madre cuyo hijo era un paciente del neurocirujano pediátrico, el Dr. Samer Elbabaa, de Orlando Health. Ella había escuchado que Orlando Health estaba comenzando a ofrecer cirugía fetal y me envió la información de contacto para el Fetal Care Center en el Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies. Al final del día, teníamos una cita programada para la semana siguiente.
Pasamos por una serie de procedimientos, incluyendo un sonograma, resonancia magnética y electrocardiograma del bebé, y amniocentesis. Nos reunimos con los médicos del Fetal Care Center, nos informaron sobre la ubicación de la lesión del bebé y nos explicaron qué era la cirugía fetal, y qué significaría para mí y para nuestro bebé. Tenían muy claro que, independientemente de lo que decidiéramos, estarían allí para apoyarnos. Nos aseguraron: "Si eligen la cirugía fetal, y cree que es la mejor opción para usted y su familia, entonces estamos aquí para ayudarlos en el camino. Si eligen el procedimiento después del nacimiento del bebé, también estaremos aquí para ayudarlos."
Los estudios han demostrado que los bebés que pueden someterse a la cirugía en el útero tienden a tener mejores resultados que los que tienen que esperar para la cirugía hasta después del parto.
Al principio, cuando supe que sería la primera en someterme a una cirugía de espina bífida en el útero en Orlando Health, no estaba segura de seguir adelante. Pero después que supe que el Dr. Elbabaa había realizado el procedimiento 60 veces antes, me sentí tranquila.
Y después de reunirme varias veces con el equipo del Fetal Care Center, incluyendo la coordinadora Diane, el Dr. Elbabaa y el especialista en medicina materno-fetal, el Dr. Cole Greves, y ver cómo todos trabajaban tan bien como equipo, me hizo sentir mucho mejor. Lo describieron como una sinfonía. Todos trabajan juntos y todos tienen su parte en el proceso. Me sentí muy confiada en su conocimiento y capacidad.
El 23 de mayo, cuando tenía 25 semanas de embarazo, me sometí a una cirugía de útero. Incluso antes de la cirugía, no estaba nerviosa. Tal vez debí haberlo estado, pero al haber pasado mucho tiempo con el equipo médico, ellos respondieron todas nuestras preguntas y explicaron todo muy bien, y eso me tranquilizó.
Todo con la cirugía transcurrió sin problemas. Si bien el objetivo después de la cirugía era que yo diera a luz a las 35 semanas, mi fuente se rompió antes de tiempo. Pudieron evitar que comenzara el proceso de parto por unas cuantas semanas más, pero cuando el ritmo cardíaco del bebé bajó repentinamente, me sometieron a una cesárea de emergencia. El 10 de julio de 2018, con poco más de 32 semanas, Celeste llegó al mundo con 4 libras y 10 onzas. Y cuando ella nació, ella lloró e hizo todo lo que un bebé sano debía hacer.
Después de pasar unos días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales Nivel III (NICU, por sus siglas en inglés) del Orlando Health Winnie Palmer’s Alexander Center for Neonatology- el nivel más alto de atención de NICU disponible- para garantizar que todo estuviera bien, Celeste fue transferida a la Unidad de Cuidado de Nivel II. En este momento, ella está bien. Bajo el cuidado del Dr. Gregor Alexander y las maravillosas enfermeras del NICU, sé que está en buenas manos.
A menudo, los bebés con espina bífida requieren un procedimiento de derivación para ayudar a drenar el líquido del cerebro, pero ella no ha necesitado este procedimiento. Los niños también pueden tener problemas con el intestino y la vejiga, pero hasta ahora, ella está bien. Debido a la espina bífida, sus pies están torcidos hacia adentro o zambos, por lo que tendrá que someterse a un tratamiento para eso. Todas estas son cosas que continuarán siendo monitoreadas. La atención de Celeste continuará a través de la Spina Bifida Clinic en el Orlando Health Arnold Palmer Hospital for Children, por lo que continuaremos conectados con Orlando Health.
Es increíble lo que el equipo de Orlando Health pudo hacer por nosotros. Es sorprendente que a las 25 semanas, pudieran realizar esta cirugía en un bebé que aún estaba en el útero, básicamente cambiando toda su vida. Hemos sido muy afortunados en cuanto a cómo funcionó todo y cómo se juntaron las piezas para encontrar el increíble equipo de Orlando Health Winnie Palmer. Nos sentimos bendecidos.
