Cuando Julia Montgomery Stewart estaba embarazada de su segundo hijo, nunca imaginó que podría transmitir un rasgo hereditario que causaría que su bebé naciera con un agujero en el corazón.
Sin embargo, en el chequeo de los seis meses, el pediatra del bebé Alexander detectó un soplo cardíaco y lo refirió de emergencia con un especialista cardíaco pediátrico en el Orlando Health Arnold Palmer Hospital for Children. Un ecocardiograma mostró que el bebé de Julia tenía un agujero en su corazón del tamaño de una moneda. Julia también nació con la misma condición, llamada defecto septal auricular, pero no conocía a nadie más en su familia que lo tuviera.
Los niños que nacen con este defecto septal auricular pueden no mostrar ningún síntoma, pero si no se corrige, el defecto puede causar problemas cardíacos graves en 30 o 40 años, incluyendo insuficiencia cardíaca y ataque al corazón. Este agujero en la pared del corazón deja que la sangre, rica en oxígeno, se filtre en las cámaras de sangre con poco oxígeno, haciendo que el corazón trabaje más.
"Se cansaba más fácilmente, dormía más", recuerda Julia. "No estaba ganando el peso que tenía su hermana mayor a su edad. Físicamente no era tan fuerte como ella ".
El Dr. Craig Fleishman, el cardiólogo pediátrico de Orlando Health Arnold Palmer que diagnosticó la condición de Alexander, recomendó que Julia y su esposo Bryan esperaran unos años hasta que Alexander estuviera más fuerte para la cirugía. A los Stewart se les presentaron dos opciones. Una fue la cirugía tradicional a corazón abierto, en la cual el agujero se cerraría mediante sutura, el procedimiento al que Julia se sometió cuando era niña para reparar su corazón. La otra opción más innovadora era un procedimiento de catéter mínimamente invasivo que colocaría un stent en el orificio sobre el que crecería el tejido cardíaco de Alexander, formando una pared sólida.
El Dr. Fleishman recomendó el procedimiento de catéter para Alexander por ser menos invasivo, presentar menos riesgos que la cirugía a corazón abierto y tener un período de recuperación más corto. Si bien los médicos de Orlando Health Arnold Palmer realizan el procedimiento en aproximadamente 50 pacientes cada año, también conlleva un pequeño riesgo de complicaciones. El catéter podría atravesar un vaso sanguíneo o Alexander podría desarrollar líquido alrededor del corazón después del procedimiento.
Como buenos padres, los Stewart hicieron su investigación, buscaron segundas opiniones y visitaron a otros especialistas del corazón en el estado.
"Hicimos la investigación y evaluamos diferentes especialistas, pero no tenía sentido ir a otro lugar cuando la mejor atención cardíaca pediátrica está aquí en nuestra ciudad", dice Julia. “Bryan también quedó impresionado con las calificaciones tan altas que Orlando Health Arnold Palmer tiene, tanto como hospital para niños como por su programa de cardiología pediátrica y cirugía cardíaca.”
Cuando iban a tomar la decisión de qué procedimiento utilizar para reparar el corazón de Alexander, algunos cirujanos fuera de Orlando Health recomendaron solo el procedimiento de corazón abierto para un agujero tan grande como el de Alexander. Pero Julia no quería tener que someter a Alexander a un procedimiento tan traumático si no era necesario. Era tan pequeño y no tan fuerte como otros niños de su edad.
El equipo quirúrgico de Orlando Health Arnold Palmer confiaba en que el procedimiento mínimamente invasivo podría realizarse para Alexander, pero querían que los Stewart se sintieran 100 por ciento seguros sobre el enfoque que eligieron. Se reunieron con los Stewarts y les presentaron un plan que a ellos los hizo sentir cómodos. El Dr. David Nykanen comenzaría el procedimiento con el enfoque mínimamente invasivo. El equipo quirúrgico podría ver si el método de catéter-stent funcionaría. Si tenían alguna duda, cancelarían la cirugía y programarían un procedimiento a corazón abierto para que lo realizara el Dr. William DeCampli.
"Nos dieron la opción, y nos ayudaron a encontrar ese lugar especial, y funcionó", recuerda Julia.
Cuando llegó el día de la cirugía, Julia y Bryan pudieron sentirse más relajados al recibir actualizaciones por mensaje de texto y fotos en tiempo real de cómo se iba dando el procedimiento de Alex, por la aplicación EASE. (La aplicación de teléfono EASE se usa en las instalaciones de Orlando Health para mantener a las familias informadas cuando un ser querido se somete a un procedimiento importante).
"Todos fueron maravillosos en cada paso del camino", recuerda Bryan, quien se quedó a pasar la noche con Alex. “Nunca hubo un momento en que estuviera desatendido. Si tenía una pregunta, me respondían de inmediato.”
Dentro de las 48 horas posteriores al procedimiento, los Stewart notaron una mejoría importante en la energía de Alexander, de 4 años. "Tenía mucha más confianza y era más extrovertido", dice Julia. “Queríamos que estuviera en óptimas condiciones antes de ingresar al jardín de infantes, y ahora lo está. Tiene mucha más energía y ha crecido mucho ".
Los Stewart estaban tan impresionados con su experiencia que Julia dio a luz a su tercer bebé en el Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies, parte del Orlando Health Arnold Palmer Medical Center. “Para mí”, dice Julia, “el Hospital Arnold Palmer es un lugar donde puedes sentirte cómodo y saber que todo va a estar bien. Para nosotros, fue el lugar para la sanación de nuestro hijo”.
