Aferrándose a la esperanza
El día que Jacqi y Jason le dieron la bienvenida a Jackson, su hijo recién nacido, en un hospital cercano fue uno de los días más felices de sus vidas. Pero en los días siguientes, su felicidad se desvaneció y se convirtió en preocupación cuando Jacqi notó que su bebé tenía problemas lactando y manteniéndose despierto y alerta. Después de compartir sus preocupaciones sobre Jackson con el personal del hospital, se dieron cuenta que necesitaba atención especializada. “Nuestro hospital no tenía las herramientas para diagnosticarlo y averiguar qué le pasaba, así que llamamos a Orlando Health”, dijo Jacqi.
Jackson fue transferido al Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies, un hospital dedicado exclusivamente a mujeres y bebés recién nacidos. Pasó la noche en el hospital antes de ser llevado a la unidad de cuidados intensivos cardiacos (ICU, por sus siglas en inglés) en The Heart Center en Orlando Health Arnold Palmer Hospital for Children, donde finalmente pasó 60 días. Allí fue donde la pareja conoció a la cardióloga pediátrica de Jackson, la Dra. Susan Desjardins, quien diagnosticó que Jackson tenía el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, un defecto cardíaco congénito poco común donde el lado izquierdo del corazón se encuentra severamente subdesarrollado. Jacqi y Jason se encontraron en medio de un torbellino de emociones.
Acceso completo al cuidado médico
Jacqi y Jason se reunieron con los médicos de Jackson para saber qué se podía hacer para su hijo. Después de revisar todas sus opciones, optaron por un plan de atención para Jackson que consistía en una serie de cirugías. Aunque enfrentaron la posibilidad de perder a Jackson antes de que realmente comenzara su vida, la fortaleza de los padres es inquebrantable y además sabían que tenían un equipo médico en el que podían confiar. Motivados a hacer lo que tuvieran que hacer para salvar a su hijo, Jacqi y Jason eligieron la opción que ofrecía las mejores posibilidades de supervivencia: una serie de tres cirugías cardiacas.
Cada una de las cirugías de Jackson ayudó a regular su flujo sanguíneo, abriendo nuevas vías en su corazón. La primera cirugía fue realizada por el Dr. William DeCampli, un cirujano cardíaco pediátrico en The Heart Center en abril de 2013 a sólo 12 días después del nacimiento de Jackson. Siguieron con su segunda cirugía a los cuatro o cinco meses de edad. Jacqi le atribuye a la tercera y última cirugía cardiaca de Jackson como el momento donde todo cambió y que realmente lo ayudó a adaptarse a una vida normal.
Jacqi y Jason agradecieron el apoyo de la Casa Ronald McDonald durante el tiempo en que Jackson estaba recibiendo tratamiento. Ubicado en el campus de Orlando Health Arnold Palmer, las familias que tienen niños que reciben tratamiento en hospitales locales tienen allí un hogar mientras están lejos de su propio hogar. La Casa Ronald McDonald brindó ciertas acomodaciones especiales durante este periodo difícil que los dos apreciaron mucho, tales como una comidas caseras y el poder darse una ducha después de días agotadores, tanto emocional como físicamente. "Sin ellos, no sé qué hubiéramos hecho", dijo Jacqi. “Fue ese pequeño escape del mundo médico. También fue donde pude hablar con otras familias que estaban en [el hospital], así que fue muy agradable tener esa conexión con otras personas."
También se sintieron reconfortados por el cuidado y la compasión demostrados por el equipo cardiaco. Durante el tratamiento de Jackson, se crearon fuertes lazos con ellos. “Realmente se han convertido en una segunda familia”, dijo Jacqi. "Cuando regresamos por algo pequeño, es bueno saber que esas mismas personas con las que has estado durante años todavía están allí y que aman a tu hijo tanto como tú."
Encontrando salud y felicidad
Hoy, Jackson está prosperando. Solo tiene chequeos cada seis meses, una gran mejora con respecto a sus citas médicas semanales cuando aún era recién nacido. Jackson puede hacer todo lo que puede hacer un niño promedio, excepto que se queda sin aliento más rápido y tiene que abstenerse de hacer deportes de contacto que podrían presionar demasiado su corazón. El Dr. Desjardins predice que seguirá estando bien.
Jacqi y Jason se sienten tan agradecidos de haber confiado la vida de su hijo al equipo de cardiología pediátrica del Arnold Palmer de Orlando Health. Aprendieron que no te das cuenta de cuánto necesitas a otras personas hasta que realmente estás viviendo el momento. Desde la atención vital brindada por las enfermeras y cirujanos de Orlando Health hasta la comodidad y el apoyo que recibieron en la Casa Ronald McDonald, saben que su familia no hubiese podido superar esta abrumadora trayectoria sola.
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